La syringomyélie … c’est QUOI ?
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Avant de vous parler de cette maladie, je vous donne la liste de « »mes » » maladies dans l’ordre de gravité …..sachant que chacune des 3 dernières maladies me rapproche de « la fin »…!!!
– neurodystrophie chronique, ( mon cerveau n’envoie plus le signal de guérison au corps …)
– arthrose généralisée à toutes les articulations et gagnant du terrain rapidement,
– staphylocoque doré osseux, (attrapé après ma troisième opération !!)
– disques et hernies sur 6 étages lombaires et sacrées, (inopérables)
– coxarthrose, (inopérables)
– maladie de Kienböck, ( maladie du semi lunaire, os du poignet qui se nécrose .. 3 opérations et retrait également du scaphoïde aux 2 poignets, qui sont maintenus par une plaque et des vis … j’ai encore 2 os et 2 tendons arrachés et ne peux plus être opéré … )
et les plus belles, rares, et graves pour la fin !!
– sclérose en plaque, ( plus connue et une vraie calamité !! )
– rétention liquide céphalique due au syndrome du « bébé secoué » proche de la maladie d’Arnold-Chiari (Hé oui j’ai la chance de venir de la DDASS et je sais maintenant pourquoi …. maltraitances !!! ) qui est très douloureuse avec des blocages et douleurs immondes au niveau du cou de la tête et des douleurs ou paralysies dans la partie supérieure du corps !!!je n’ose même pas vous parler du ressenti psychologique lors de la découverte de ces faits !!!! …. pffffffffff
– syringomyélie … TELLEMENT RARE QUE JE VOUS EN FAIS UNE DESCRIPTION COMPLÈTE CI-DESSOUS……..
je cumule, mais ne suis pas payé plus, bien au contraire des politiciens …!!!
et ……. je ne souhaite à personne de subir ne serait ce que le quart des souffrances de ces
maladies…… !!!
JE NE PEUX QUASIMENT PLUS ÉCRIRE .. NI MARCHER .. NI PARLER …..ETC…TOTALEMENT DÉPENDANT ET ALITE 24H/24 H !!!
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EXTRAIT DE LA PAGE CI-DESSOUS
http://www.apaiser.asso.fr/articles.php?lng=fr&pg=64
EXTRAITE DU SITE DE L’ASSOCIATION APAISER.FR
http://www.apaiser.asso.fr/index.php?lng=fr
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Au départ…
Une malformation congénitale…
Un traumatisme crânien et/ou vertébral…
Un virus…
Et un jour, vous vous retrouvez avec d’infernales fatigues, d’atroces douleurs,
des paralysies irréversibles.
Et cela sans possibilité de revenir à la case « Départ »
Au départ, plusieurs sentiments les fondateurs :
faire connaître cette terrible « maladie orpheline », la « dire » à nos conjoints,
médecins, amis… Afin qu’ils puissent entrer dans la compréhension de nos
souffrances et de nos douleurs
La plupart d’entre nous ont longtemps « ramé » à propos de leur maladie,
avant qu’elle ne soit définie.
Un grand allié, invention récente, je veux parler de l’Imagerie par Résonance
Magnétique Nucléaire…, appelée familièrement l’IRM, a permis de mettre en
évidence, respectivement, des déplacements, imperforations et cavités
dans le cervelet, la jonction médullaire et la moelle épinière.
Donc l’IRM a mis en évidence la syringomyélie.
Notre site à pour prétention de secouer le monde !
Principalement le monde médical, afin de faire connaître la syringo, que
nos douleurs soient sé-rieu-se-ment prisent en compte, que cesse la
mascarade des soignants.
Messieurs et Mesdames, il n’y a pas que les « cancéreux en phase Terminale » qui souffrent.!!!
Les antalgiques ont le don d’apaiser les douleurs… Mais… Mais nous sommes loin
du compte… Alors, on nous fait tester les neuro-stimulateurs, l’implantation de pompes
à morphine, des tri-thérapies et autres joyeusetés.( POUR MA PART JE PRENDS 2,40G DE
MORPHINE PAR JOUR PLUS NOMBRE XXX D’ANTI DOULEURS DIVERS ET AUTRES ANTI
DÉPRESSEURS, NEUROLEPTIQUES …. ETC….
CE TRAITEMENT ME STABILISE, MAIS NE PEUT EMPÊCHER LES MALAISES ET AUTRES
DÉSAGRÉMENTS LIÉS A CETTE MALADIE, DONT J’AI RESSENTI QUASIMENT TOUS LES
MÉFAITS !!!
Un détail, en passant, je ne vous parlerai pas des effets pervers de toute la panoplie médicale.
Il y a également ceux que l’on dit « inopérables« (J’EN SUIS). Il ne faut pas oublier
la complexité et la dangerosité à toucher cette partie noble de l’être humain.
Alors ? Quel est notre avenir… ?????
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AUCUNE RÉPONSE CAR LES LABOS NE VEULENT PAS
CHERCHER POUR SI PEU DE PERSONNES !!!!!
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La Carte des Syringos par département
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SYMPTÔMES ET EFFETS
(ce que je ressens !!!)
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* Mal au dos (brûlures) après moindre petit effort
* Transpiration importante dans le dos principalement
* Douleurs aiguës et momentanées sur tout le tronc
* montée extrême de fièvre inexpliquée (à surveiller de près)
* Mouvements incontrôlés des épaules
* Maux de tête
* Bourdonnement momentané de l’oreille droite
* Problèmes de déglutition
* Perte d’équilibre
* Sensation «de brouillé»
* Grande fatigabilité et manque de force général
* Problème de vision à gauche (nystagmus)
* Sursauts violents aux moindres bruits
* Mouvements limités du bras gauche
* Sensibilité profonde diminuée
* Douleurs aiguës et momentanées sur l’avant bras
* Fourmis dans la main accentuées lors de mouvement : brûlures
* Raideurs et crampes dans la main et le bras
* Extrémités froides
* Sensibilité désagréable dans la main & le bras
* Annulaire et auriculaire toujours repliés
* Sensibilité profonde diminuée
* Fourmis dans la main accentuées lors de mouvements : brûlures
* Raideurs & crampes dans la main et le bras
* Extrémités froides
* Sensibilité profonde diminuée à gauche
* Impatiences au repos
* Jambes droite et gauche engourdies
* Extrémités froides gauches et droites
* Douleurs aiguës et momentanées au bas ventre
* paralysies
etc ..
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http://www.apaiser.asso.fr/articles.php?lng=fr&pg=144
S’IL VOUS PLAÎT ALLEZ VISITER CE SITE TRÈS COMPLET…
LA RÉFÉRENCE !!!!!
POUR CETTE MALADIE … ……………..MERCI !!!!
APAISER (Association Pour Aider et Informer les Syringomyéliques Européens Réunis)
http://www.apaiser.asso.fr ou tel 02 99 94 38 35 ou 04 73 96 56 57
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AUTRES SITES INTERNET PRIS AU HASARD ET EN VOUS DISANT CE QUE J’EN PENSE …..
ET CE, EN TOUTE FRANCHISE COMME D’HABITUDE ….
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WIKIPEDIA.
simple et ne s’avancent pas dans des théories fumeuses …. l’essentiel mais un peu de références seraient bienvenues … mais pour celui qui n’est ps concerné ça suffit !!!
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LA SYRINGOMYÉLIE SELON WIKIPEDIA
La syringomyélie est liée à la pénétration de liquide céphalo-rachidien dans la moelle épinière.
Syringomyélie
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La syringomyélie est une maladie de la moelle épinière liée au développement d’une cavité en son centre qui tend à comprimer et à détruire progressivement la substance grise puis la substance blanche.
Physiopathologie
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Les causes de l’apparition de la cavité intra-médullaire sont inconnues. Son évolution spontanée se fait vers un agrandissement avec altérations anatomiques de plus en plus importantes. Dans plus de 90 % des cas, la syringomyélie est associée à une malformation d’Arnold-Chiari : le bulbe et les tonsilles cérébelleuses (deux structures du tronc cérébral normalement contenues dans la boîte crânienne) se trouvent en aval du foramen magnum (ce qui peut entrainer leur compression). Les signes et symptômes de la maladie sont donc causés par une compression et une destruction des structures de la moelle à partir d’une cavité qui grandit à ses dépens.
Histoire
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En 1882 Otto Kahler et Friedrich Schultze publient le tableau clinique de la maladie. En 1890 Jules Dejerine et Georges Guinon montrent l’unicité de la maladie avec le panaris analgésique de Morvan découvert en 1883.
Diagnostic
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L’apparition des signes est progressive, insidieuse, sur plusieurs années.
-Syndrome lésionnel : il est responsable de douleurs et paresthésies (picotements, fourmillements) des membres supérieurs avec troubles moteurs (baisse de la force motrice), abolition des réflexes ostéo-tendineux, crampes, amyotrophie importante (fonte des masses musculaires). L’examen retrouve aussi une altération de la sensibilité dans le même territoire : anesthésie thermo-algésique (le patient ne ressent plus le chaud et froid, ni la douleur), sensation subjective de brulures. Les troubles trophiques sont fréquents (escarres, mal perforant).
-Syndrome sous lésionnel (dans les stades avancés) : avec syndrome pyramidal et syndrome cordonal postérieur. Le syndrome pyramidal entraine des troubles de la marche, une hyperréflexie des membres inférieurs, un signe de Babinski. Le syndrome cordonal postérieur entraine une altération de la sensibilité profonde, aussi dite proprioceptive (celle qui permet de savoir, même les yeux fermés, dans quelle position se trouvent les membres).
-En cas de malformation d’Arnold-Chiari, on peut retrouver (par compression du bulbe et des amygdales cérébelleuses) un nystagmus, des douleurs de la face (par atteinte du Ve nerf crânien ou de son noyau), une atrophie de la langue (atteinte du noyau du XII), une paralysie vélo-palato-pharyngo-laryngée (par atteinte des noyaux du X et du XI).
Évolution
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Elle est variable, mais le plus souvent très progressive, sur plusieurs années. Dans de rares cas, la maladie devient très invalidante en quelques mois en raison d’une croissance rapide de la cavité syringomyélique
Traitement
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Le seul traitement connu et efficace est celui de la malformation d’Arnold-Chiari, lorsqu’elle est associée à la syringomyélie : traitement chirurgical avec laminectomie étendue et plastie du trou occipital. Cette opération permet de faire régresser le syndrome sous-lésionnel, mais ne peut malheureusement pas améliorer le syndrome lésionnel (la cavité est toujours présente).
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SUR LE SITE DE « » DOCTISSIMO « »
simpliste au possible …..un exemple
Les causes sont nombreuses :
Syringomyélies primitives (sans cause connue) ;
Syringomyélies associées à une malformation d’Arnold-Chiari.
ils donnent deux causes et une non connue ….alors on laisse tomber dès les premiers mots !!
http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa-1017-syringomyelie.htm
Syringomyélie
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Qu’est-ce que c’est ?
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La maladie est définie par l’existence d’une cavité à l’intérieur de la moelle épinière. Cette cavité peut être plus ou moins longue et contient du liquide céphalo-rachidien sous tension. La moelle cervicale est la plus touchée. La cavité peut néanmoins s’étendre dans le tronc cérébral au niveau du bulbe.
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Causes et facteurs de risque
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Les causes sont nombreuses :
Syringomyélies primitives (sans cause connue) ;
Syringomyélies associées à une malformation d’Arnold-Chiari.
Le syndrome d’Arnold-Chiari est une malformation du cervelet dont une partie est en position cervicale car engagée au travers du trou occipital lui-même malformé. Parfois silencieuse, cette anomalie peut expliquer une hypertension intra-crânienne ou certains troubles neurologiques.
Syringomyélies secondaires à une paraplégie traumatique ou une méningite ;
Syringomyélies révélant une malformation vasculaire ou une tumeur de la moelle.
Les signes de la maladie
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La maladie se développe vers 25 à 35 ans et évolue lentement.
Le début de l’affection passe souvent inaperçu.
Le tableau clinique complet comprend :
Des troubles moteurs et sensitifs lésionnels au niveau correspondant à l’innervation des racines partant de la moelle en général cervicale ;
Des troubles trophiques ;
Un syndrome sous-lésionnel.
Les troubles moteurs comprennent une atteinte asymétrique des mains avec déficit moteur et amyotrophie (fonte musculaire) des petits muscles réalisant un aspect de main très particulier. Les réflexes ostéotendineux sont abolis aux membres supérieurs.
Les troubles sensitifs sont des dysesthésies, des douleurs qui sont fréquentes dans les formes algiques de la maladie.
Un symptôme très particulier est souvent noté : il s’agit d’une hypoesthésie puis d’une anesthésie thermo-analgésique suspendue : en d’autres termes, le trouble sensitif ne concerne que la sensibilité au chaud, au froid et à la douleur (piqûre). Par contre, le tact, la sensibilité profonde sont conservés, ce qui est expliqué par l’anatomie (les voies sensitives véhiculant les sensibilités thermiques et douloureuses croisent la ligne médiane à chaque étage alors que les fibres qui véhiculent le tact fin montent dans la moelle du côté de leur entrée et ne croisent la ligne médiane que dans le bulbe).
Le trouble sensitif lésionnel est suspendu, limité entre deux niveaux radiculaires.
Les brûlures anesthésiques sont typiques : le patient peut en effet se brûler en touchant les objets chauds sans ressentir de douleur. La sensation de toucher (tact) est conservée mais pas la sensation de douleur.
Les troubles trophiques sont nombreux, parfois révélateurs: arthropathies nerveuses touchant l’épaule, cyphoscoliose, aspect dit succulent des mains, panaris, maux perforants…
Le syndrome sous-lésionnel s’observe en dessous de la lésion médullaire : il se traduit par une discrète spasticité (raideur musculaire, hypertonie), une exagération des réflexes (ROT), une diminution progressive de la force des membres inférieurs (paraparésie spasmodique). Un signe de Babinski est possible.
Examens et analyses complémentaires
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Les radiographies du rachis cervical montrent parfois des images évocatrices. Une malformation de la charnière entre la colonne cervicale et la base du crâne est toujours recherchée.
La ponction lombaire est normale.
La tomodensitométrie et surtout l’imagerie par résonance magnétique permettent le diagnostic.
Evolution de la maladie
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L’évolution est imprévisible. Une syringomyélie peut présenter des périodes de stabilité prolongée mais aussi des périodes d’évolutivité avec risques d’aggravation rapide (troubles de la déglutition).
L’invalidité reste très longtemps modérée.
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Traitement
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Le traitement neurochirurgical s’impose dans les formes douloureuses, les formes évolutives et les formes associées à une malformation d’Arnold-Chiari.
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VULGARIS medical.com
je ne sais pas pourquoi « » vulgaris « »??? car il faut avoir un BAC plus au moins une dizaine en plus pour comprendre !! tu m’étonnes qu’il y en a qui sont plus savants que leur médecin!!! pffff
Syringomyélie
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Définition
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La syringomyélie est une maladie relativement rare, se caractérisant par la présence dans la moelle épinière (plus particulièrement dans le segment cervical, correspondant à peu près au cou) d’une cavité se formant progressivement dans la substance grise, et contenant un liquide pathologique (jaunâtre). Ceci aboutit à la destruction progressive des fibres nerveuses spécialisées dans la sensibilité de la peau au chaud, au froid et à la douleur.
Généralités
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La syringomyélie est une maladie qui se caractérise par la présence, à l’intérieur de la moelle épinière, d’une cavité qui, généralement non présente à la naissance. La partie de la moelle épinière la plus souvent concernée est la moelle cervicale (correspondant au cou). Cette cavité a également pour caractéristique de descendre plus ou moins bas à l’intérieur de la moelle épinière de la colonne vertébrale dorsale.
Les lésions consécutives à la syringomyélie sont avant tout la destruction des fibres nerveuses qui transportent les sensations sensitives (pour les cornes postérieures de la moelle épinière avec perturbations de la sensibilité) et motrices (pour les cornes antérieurs de la moelle épinière avec perturbations de la motricité).
Quand ce sont les cornes postérieures de la moelle épinière qui sont concernés le patient souffre d’anesthésie (disparition plus ou moins complète de la sensibilité superficielle ou profonde) plus ou moins importante à la température et à la douleur dans le territoire qui correspond aux fibres nerveuses concernées. Il peut s’agir du cou, des membres supérieurs ou de la partie supérieure du thorax.
Quand il s’agit des cornes antérieures de la moelle épinière, le patient va souffrir de perturbations de sa motricité avec apparition, selon les cas, d’une faiblesse, d’une atrophie musculaire (diminution du volume des muscles) ou d’une abolition des réflexes (tendineux).
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Classification
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La syringobulbie est une affection analogue à la syringomyélie. La syringomyélie est susceptible d’évoluer vers la syringobulbie correspondant à des complications au cours de laquelle la cavité malformative se localise au niveau du bulbe au lieu de la moelle épinière (comme dans la syringomyélie). Au cours de cette affection qui ne comporte pas de lésions des organes eux-mêmes (pharynx, larynx, muscles du visage, oreille interne, oeil etc.) se sont les nerfs crâniens qui sont concernés, entraînant des troubles concernant les fonctions de ces nerfs à savoir :
Perturbation de la déglutition (le fait d’avaler).
Paralysie facial.
Perturbation de la phonation (le fait d’émettre des sons).
Anesthésie dans le territoire du nerf trijumeau (un des nerfs du visage).
Syndrome labyrinthique (intéressant l’oreille interne) et s’accompagnant de nystagmus. Le nystagmus sont des mouvements involontaires d’oscillation de faible amplitude et de rotation du globe oculaire.
L’évolution de cette affection est péjorative. En effet, il peut apparaître des perturbations de fonctionnement des centres nerveux situés dans le bulbe rachidien et permettant normalement (physiologiquement) la régulation de la respiration ce qui aboutit parfois à des syncopes et au décès du patient.
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Physiopathologie
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Les modifications ressenties par les patients c’est-à-dire les symptômes, sont le résultat d’une destruction du neurone périphérique en l’occurrence le neurone qui permet de transmettre les sensations provenant de la périphérie vers la moelle épinière, au niveau de la lésion. Les symptômes lésionnels intéressent les membres supérieurs et leurs racines.
Causes
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On distingue 2 mécanismes dans la syringomyélie :
La syringomyélie dite hydrodynamique, due à un problème de circulation du liquide céphalorachidien entre les ventricules cérébraux (cavités situées au centre du cerveau) et le canal de l’épendyme (chenal situé à l’intérieur de la moelle épinière). Ce type de syringomyélie est dû à :
Une malformation congénitale du système nerveux central (malformation d’Arnold Chiarri).
Une méningite.
Une tumeur.
Un traumatisme.
La syringomyélie dite non hydrodynamique, lors de laquelle une lésion traumatique entraîne la formation de la cavité.
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Symptômes
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Ils dépendent de la localisation de l’atteinte des fibres nerveuses.
Incapacité du patient à ressentir la sensation de chaud ou de brûlure sur les mains.
Sensation de douleurs des mains.
Troubles de la marche.
Troubles de l’élocution avec paralysie de la langue.
Troubles de la déglutition (difficulté à avaler).
Paresthésies (sensations de picotements, de fourmillements) au niveau du visage.
Atrophie musculaire pouvant commencer par les muscles de la main et entraîner ce que l’on appelle la main de singe ou la main de prédicateur.
Atrophie (« rétrécissement ») de la peau accompagnée de plaies (panaris de Morvan).
Troubles des réflexes.
Les symptômes que l’on appelle sous lésionnels concernent les membres inférieurs. Ce sont des paraplégies (paralysies plus ou moins intenses) spasmodiques (s’accompagnant de contraction à type de spasmes) avec réflexes accentués et signe Babinski. Ces symptômes sont la traduction d’une atteinte du neurone moteur de la voie pyramidale. La voie pyramidale est une voie nerveuse principale appartenant au système nerveux central (encéphale et moelle épinière). Elle est constituée d’un groupement de fibres nerveuses possédant un trajet commun, et destinées à transporter les messages moteurs volontaires (influx nerveux permettant d’obtenir un mouvement, contrairement aux messages destinés à la perception des sensations). Elle relie les cellules nerveuses de forme pyramidale contenues dans l’écorce cérébrale (substance grise du cerveau) à d’autres cellules nerveuses contenues dans la moelle épinière.
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Consultation médecin
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Le patient atteint de syringomyelie présente, au début, une anesthésie thermoanalgésie c’est-à-dire qu’il ne ressent pas les différences de température et la douleur. Néanmoins il concerve la sensibilité tactile c’est-à-dire qu’il à la sensation de ce qu’il touche. La sensibilité profonde est également concervée. Il s’agit d’une dissociation qui est le résultat d’une lésion très spécifique de la moelle épinière que l’on appelle lésion paramédiane.
L’examen neurologique du patient met en évidence également une aréflexie tendineuse (abolition des réflexes).
Certains patients présentent des fibrillations, des fasciculation (petits mouvements musculaires à peine perceptibles par l’examinateur mais bien décrits par les patients eux-mêmes). Il s’agit d’une sorte de trémulations, de petit sautillements correspondant à de légères contractions désordonnées des muscles. Ils sont le résultat d’une dégénérescence nerveuse.
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Examen médical
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Le diagnostic de syringomyélie repose sur l’imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM) qui permet de visualiser la cavité et parfois la ou les malformations au niveau de la moelle épinière.
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Evolution de la maladie
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La stabilisation, au cours de la syringomyélie, survient parfois et spontanément, mais l’évolution est très lente.
L’évolution de cette affection neurologique est variable selon la cause. De façon générale le traitement n’est pas toujours efficient mais surtout variable selon les individus et, répétons-le, la cause de la survenue de la syringomyélie.
Complications de la maladie
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La maladie de Morvan appelée également panaris de Morvan (en anglais Morvan’s diseas ou eanalgesic panaris) a été étudié en 1883. Cette affection est le résultat soit d’une syringomyélie soit de la lèpre.
Le panaris de Morvan ou panaris analgésique est une affection se caractérisant par des troubles neurologiques concernant les membres et essentiellement les doigts.
Au cours de cette affection le patient présente :
Des parésies (terme différent de paralysie indiquant une paralysie légère consistant en une diminution des possibilités de contraction des muscles).
Une anesthésie (le patient ne ressent pas les sensations quelles qu’elles soient).
Des névralgies (douleurs dues à des modifications de la structure nerveuse des nerfs périphériques).
Des perturbations trophiques (modification de la peau) se traduisant par l’apparition de panaris analgésique (perte de la sensation douloureuse) concernant les dernières phalanges. Le terme trophicité désigne l’ensemble des phénomènes conditionnant la nutrition et le développement d’un tissu ou d’un organe.
L’évolution de la maladie de Morvan se fait le plus souvent vers l’apparition d’une nécrose associée parfois à des mutilations.
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Diagnostic différentiel
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La syringomyélie ne doit pas être confondue avec :
La sclérose en plaques.
La maladie d’Aran-Duchenne avec atrophie musculaire progressive (au cours de laquelle il n’y a pas de trouble de la sensibilité).
La tumeur médullaire (le diagnostic est posé grâce à la tomodensitométrie ou à la résonance magnétique nucléaire et éventuellement à la myélographie).
L’hématomyélie généralement de nature traumatique. Cette affection peut également être suivie d’une syringomyélie.
La sclérose subaiguë combinée de la moelle.
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Traitement
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Le traitement de la cause passe par l’utilisation de psychotropes (médicaments du système nerveux central comme les somnifères, les anxiolytiques, les neuroleptiques).
Le traitement chirurgical, quand cela est possible, permet la décompression grâce à la pose d’un cathéter. Cette indication est surtout le fait d’une syringomyélie évoluant et devenant handicapante.
La syringomyélie liée à une hernie des amygdales cérébelleuses (partie du cervelet) est traitée par décompression de la fosse postérieure (partie arrière du contenu du crâne) le plus souvent après une craniectomie (ouverture du crâne) sous-occipitale (en passant en arrière du crâne) et une laminectomie cervicale supérieure (intervention sur les vertèbres cervicales de la partie supérieure du rachis cervical) associée à une greffe de dure-mère (une des trois méninges, membranes, entourant et protégeant le système nerveux central).
Quand il existe un obstacle à l’écoulement en dehors du quatrième ventricule cérébral il faut rétablir le flux de liquide céphalo-rachidien. Ceci s’obtient en élargissant l’ouverture.
Quand la cavité due à la syringomyélie est relativement vaste, certains neurochirurgiens préfèrent tenter d’établir une décompression directe de la cavité liquidienne. Cette technique est au centre d’une polémique. En effet, son bénéfice selon certains neurochirurgiens semble lié à une certaine morbidité (en quelque sorte aggravation de la maladie) relativement élevée.
En présence de malformation de Budd-Chiari on pratique une dérivation de l’hydrocéphalie (excès de liquide contenu dans le crâne) qui doit, en théorie, précéder toute tentative de réduction de la cavité due à la syringomyélie. Le traitement chirurgical est susceptible, en théorie, d’empêcher l’aggravation des symptômes liés à la syringomyélie. Certains patients sont même susceptibles de s’améliorer après l’intervention neurochirurgicale.
La syringomyélie, due à un traumatisme ou à une infection, nécessite une technique de décompression et de drainage en utilisant de petites dérivations positionnées entre la cavité syringomyélique et l’espace situé en dessous de l’arachnoïde (une des trois méninges, membrane de protection, de recouvrement du système nerveux central).
La syringomyélie, due à une tumeur (au sens large du terme) située à l’intérieur de la moelle épinière, nécessite une intervention neurochirurgicale dont le but est de retirer celle-ci quand ce geste est bien entendu possible. La décompression de la cavité kystique entraîne quelquefois une amélioration qui ne dure pas toujours dans le temps et qui s’associe quelquefois à des récidives.
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Syringomyélie
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Le Centre de Référence – Syringomyélie –
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SI… JE VOUS ASSURE IL EXISTE, MAIS POUR Y ALLER, MALGRÉ LE PLAN FOURNI… LA C.P.A.M.
NE VEUT PAS !!! C’EST BIEN PLUS SIMPLE …
UNE SEULE RÉFÉRENCE OFFICIELLE, … ET ENCORE ILS REDIRIGENT VERS L’ASSOCIATION
APAISER, ET UNE LISTE EXISTE AVEC UN NEUROCHIRURGIEN RÉFÉRENT….
….ETC….
ET VOILA, JE T’AI MIS LES RÉFÉRENCES, DÉMERDE TOI !!!!
DE TOUTE FAÇON LA C.P.A.M. NE VOUS PREND PAS EN CHARGE CE N’EST PAS LE
NEUROCHIRURGIEN SPÉCIALISE DANS CETTE MALADIE LE PLUS PROCHE DE VOTRE DOMICILE …
ILS EN ONT NOMME QUELQUES UNS, UN PAR CHU, ET ENCORE PAS TOUS,
ET TANT MIEUX POUR TOI SI TU TOMBES SUR LE BON !!!
COUP DE CHANCE JE SUIS TOMBE AU CHU DE CAEN SUR UNE JEUNE
NEUROCHIRURGIENNE DE QUALITÉ, MAIS
JE NE POURRAI JAMAIS LA REVOIR CAR GRÂCE A NOTRE EXCELLENT GOUVERNEMENT,
ELLE VA FAIRE CARRIÈRE A LOS ANGELES (USA)ET ELLE A RAISON !!!!
LA BAS ILS ONT LE DROIT DE RENTABILISER LEURS PLU DE 15 ANNÉES D’ÉTUDES !!!
LES DONNÉES
Centre de Référence Maladies Rares pour la prise en charge et le traitement des Syringomyélie de l’Adulte et de l’Enfant
CHU 94275-LE KREMLIN BICETRE
http://www.syringomyelie.fr/spip.php?rubrique2
QUI NOUS DIT DE FACON FORT SYMPATHIQUE ….
« se référer à l’association APAISER «
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ET POUR FINIR ……….UN COMMENTAIRE SUR UN
SITE A « »BLA,BLA …etc… » »daté de 2008, mis avec les fautes ..(gratuit)
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que j’ai jugé dans la bonne moyenne des sites de docteurs du net qui sont tous bien plus savants les uns que les autres et n’ont pas eu besoin de faire médecine pour ne pas casser 3 pattes à un canard !!!!
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La syringomyelie est une maladie invalidante qui vient juste d’être reconnue par le Ministère de la santé et qui a un centre de référence dirigé par le Pr Parker à Kremlin bicêtre. Malgré cela nous avons de la difficulté à nous faire prendre en charge car beaucoup de professionnels ignorent les conséquences de cette maladie qui touche tous les âges même les bébés. La recherche est peu attentionnée à cette maladie car nous ne représentons pas un pourcentage suffisant pour trouver une solution à nos douleurs. Certains d’entre nous ont perdu leur travail, ont été délaissé par leur conjoint. Les douleurs provoquées par cette maladie sont atroces et certains ont dû mal à vivre avec. En ce qui me concerne je suis atteinte de cette maladie du fait d’une malformation de chiari. J’ai ét opéré et l’opération n’a pas réussi et je suis insensible au chaud et au froid, j’ai des syndromes suspendus extremement douloureux, aténués par le centre anti douleur qui m’a prise en charge il y a 2 mois. Il y a des gestes quotidiens que je ne peut plus faire et nous ne pouvons avoir d’aide puisque nous ne sommes pas grabataire. Il y a en a qui sont en fauteuil roulant. Moi je n’ai qu’une main gauche atrophiée qui se crispe douloureusement l’hiver. Le neurochirurgien très ennuyé m’a dit qu’on ne pouvait rien pour moi et comme il ne connaisse pas l’évolution je peut me réveiller un matin tétraplégique. C’est dur de vivre avec cet avenir limité. Ces derniers jours sur internet j’ai trouvé une clnique à Barcelone (Institut Neurologique de Barelone Dr Royo)qui fait un geste opéatoire simple et d’après ces commentaires stoppe la maladie. Les Neurochirurgiens Français ne croient pas à cette solution car il n’y a pas assez de recul. Je suis desespérée heureusement que nous avonsAPAISER une association reconnue d’utilité publique qui nous soutient, et qui nous aide. Qu’en pensez vous ? Pourrait -on faire connaître cette maladie afin que les généralistes et les neurologues soient à même de nous comprendre?
Cordialement…
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lazarhumeurshistoire 